„Mistrz Świata Emocji”

Wszystkie treści są sprawdzane przez dziennikarzy medycznych.

Reżyser David Sieveking nakręcił film o swojej matce, która ma chorobę Alzheimera – film miłosny, mówi w wywiadzie dla

Panie Sieveking, twój film „Nie zapomnij o mnie” zaczyna się cztery lata po pierwszych oznakach choroby Alzheimera u twojej matki.Myśli, że jesteś jej mężem, a ona młodą kobietą, żal jej pomidorów koktajlowych i je morele z masłem. Jak bardzo byłeś tam zakłopotany?

Na początku bardzo zakłopotany i zszokowany. Na szczęście jednak był to czas, kiedy moja mama nie cierpiała już tak bardzo na chorobę i nie była już tak przygnębiona. Zapomniała o swoim zapomnieniu i nie kłóciła się już ze starym obrazem siebie, starym sobą. I nie miała poczucia, że ​​nie może już robić czegoś, co kiedyś działało. Powiedziała bardzo prosto: „Nie mogę, bo nie wiem”.

Jej matka Małgosia, osoba aktywna politycznie, krok po kroku znika z normalnego świata. Jak ona sama o tym myślała?

To uczucie, że w jej głowie jest czarna dziura, przez jakiś czas była bardzo nieszczęśliwa. Powiedziała kilka razy: „gubię się.” Miała wrażenie, że się rozpływa. To był zły okres depresji, zanim postawiono diagnozę medyczną „demencji”.

Jej rodzice byli małżeństwem przez 40 lat. Jej mama mówi, patrząc na zdjęcia ślubne: „Naprawdę? Nawet sobie tego nie wyobrażam, to może być coś!”

Tak, to ekstremalne przeżycie dla ukochanej osoby, gdy osoba, z którą podzieliłeś się najważniejszymi przeżyciami, nie pamięta już kluczowych epizodów ze swojego życia. Powtarzałem jej, że jestem jej synem Davidem, a ona była bardzo niedowierzająca. Kiedyś powiedziałem jej: „Jestem twoim dzieckiem, urodziłaś mnie”, a ona powiedziała: „Och, jesteś za duża!” Zrozumiałam to, byłam wysokim, dorosłym mężczyzną twoim. Moja mama zawsze była urocza i przyjazna, dzięki czemu łatwiej było mi się nie złościć, ale otworzyć się na jej myśli.

Czy ma sens mówienie ludziom z chorobą Alzheimera, jak się mają sprawy?

Nie, to naprawdę nie pomaga nalegać na to, kim jesteś i wszystko wyprostować. Następnie wszedłem w rolę mojego ojca i reprezentowałem go w domu, aby mógł wyjechać na wakacje. W tym czasie zostałem jej mężem w oczach mamy. Przedstawiała mnie ludziom: „To jest mój mąż”. Zwróciła się również do mnie Malte. To było ostatnie nazwisko, które zachowała. Wtedy to był mój ojciec - albo ja. Wydawało się, że dobrze się czuje w towarzystwie „swojego męża”, nawet jeśli to byłam ja. Dlaczego miałbym jej to zabrać? Czasami rano miałam wrażenie, że nie muszę tłumaczyć mamie, która przed nią stoi. A godzinę później powiedziała do mnie: „Kim jesteś? Co Ty tutaj robisz?'

Jeśli za bardzo zaglądasz w przeszłość, mówisz, że nie masz oka na piękno, które wciąż jest możliwe. Co spotkałeś?

Myślę, że trzeba się przyzwyczaić do tego, że pojawia się nowa osoba. I ma nie tylko deficyty, ale i nowe cechy. Jeśli spojrzysz wstecz i porównasz, jacy byli ludzie i co byli w stanie zrobić w przeszłości, to zbytnio obciąża relacje w teraźniejszości. Z moją mamą można było mieć wiele pięknych, szczęśliwych i satysfakcjonujących doświadczeń, na przykład pojechaliśmy na górę w Szwajcarii, a ona była bardzo entuzjastyczna. Kochała to wcześniej. I w pewnym sensie wyprzedzała nas, bo często żyła chwilą, miała podwyższoną świadomość i potrafiła wyrażać uczucia w bardzo piękny, bezpośredni sposób. Mój ojciec powiedział, że poświęciła więcej uwagi sprawom podstawowym. Pewien lekarz powiedział mi kiedyś: „Ludzie z demencją są mistrzami świata w emocjach.” Mogę się tylko podpisać.

Twoi rodzice zawsze przywiązywali wielką wagę do twojej niezależności. Teraz twój ojciec Malte musiał skierować swoje życie całkowicie na twoją matkę. Dlaczego to odwrócenie ról zadziałało?

Nawet w przeszłości moi rodzice nie chcieli żyć według burżuazyjnych modeli życia, które były społecznie uznawane. Mój ojciec pozostał elastyczny i powiedział sobie: „Teraz też mogę to zrobić zupełnie inaczej". Zaczął prowadzić gospodarstwo domowe, gotować, ogrodnictwo i rozwinął cechy naprawdę domowe, o których jako dzieci nie myśleliśmy, że są możliwe. Branie odpowiedzialności za kogoś inna była być może dla niego o wiele większą przygodą niż podróżowanie, nauczanie i badania za granicą. Tak właśnie planował - ale mój ojciec robił to przez całe życie. Demencja mojej matki pokazała mu, że można doświadczyć miłości i partnerstwa w zupełnie innym sposób, niż był przyzwyczajony.

Jej matka chciała się położyć, ale lekarze i terapeuci zalecali wszelkiego rodzaju ćwiczenia i stymulację.

Kiedy po raz pierwszy wróciłem do domu na długi czas, moja mama nie miała już zbytniej chęci do robienia czegokolwiek. Przede wszystkim chciała spać i zostać sama. Następnie próbowaliśmy stworzyć sytuację, w której chciałaby znowu żyć.

Po tygodniu wszechstronnej opieki nad matką byłeś całkowicie wyczerpany i przez cztery lata zastanawiałeś się, jak robił to twój ojciec. Jak stresujące jest codzienne życie?

Opieka nad krewnym z demencją to syzyfowe zadanie, które jest niesamowicie wyczerpujące. Osoba z demencją musi zostać poinstruowana o wszystkich rzeczach, których sama by nie zrobiła. Teoretycznie może się jeszcze pożreć do końca, ale trzeba mu ciągle tłumaczyć, jak to zrobić. Albo że nie powinien już tego robić, jeśli już zjadł wystarczająco dużo. Normalne odczucia cielesne, takie jak głód i sytość, są nieskuteczne u wielu osób cierpiących na demencję.

Mój problem polegał na tym, że musiałam nieustannie pracować wbrew woli matki, aby zmusić ją do „szczęścia”, że tak powiem. Moja matka wcale tego nie lubiła. To jest niesamowicie wyczerpujące, gdy musisz z kimś rozmawiać przez cały dzień, gdy jesteś w ciągłym konflikcie, a także smutnym z powodu sytuacji w środku. Byłoby prawie bardziej relaksujące robić wszystko samemu i nakarmić kogoś, zamiast kazać mu jeść. Bo tak to działa w określonym czasie. Ale fizjoterapeuta powiedział mi: „Jeśli twoja mama stawia kubek w szafce, to dla niej gimnastyka.” Musisz znaleźć odpowiednią równowagę w opiece i uwadze: nie przemęczać kogoś, ale też nie przeciążać go.

W twoim filmie zidentyfikowałam trzy niebezpieczne sceny: Twoja matka wpadła w panikę, kiedy miała pływać: „Czy możemy iść gdzieś, gdzie nie umrzemy?” Zapytała operatora. I nie chciała już zjeżdżać z ICE, ale z prędkością 150 km/h na autostradzie. Jak dobre masz nerwy?

Żadna z tych sytuacji nie stanowiła dla mnie zagrożenia życia, ale z pewnością nie była całkowicie bezpieczna. Ale myślę, że nie powinieneś siedzieć w domu z nadmierną ostrożnością z osobą z demencją. Z dziećmi mogą się nie udać różne rzeczy, ale nie zamyka się ich w domu. Zysk w przedsiębiorczości był dla mnie przekonujący i znacznie przewyższał ryzyko. Moja mama była zainspirowana i dobrze się bawiła wychodząc w świat.

Dlatego zachęcam ludzi do wspólnych zakupów, nawet jeśli publicznie pojawi się wstydliwa sytuacja. Myślę, że w mieście spotyka się zbyt mało ludzi z demencją. Gdzie one właściwie są? Czytasz o nich cały czas w gazecie, mówią, że są miliony. Czy wszyscy są za zamkniętymi drzwiami? W każdym razie nikt nie uczy się, jak sobie z nimi radzić. Jeśli nie masz żadnych punktów kontaktowych, boisz się również kontaktu.

Twój film nie pokazuje jednej rzeczy: a mianowicie, jak stresująca może być opieka nad pacjentem z chorobą Alzheimera. Dlaczego nie?

Nie wszystko jest w filmie pokazane, nie jest to film o demencji czy codziennej opiece, ale bardzo indywidualna historia miłosna i życiowa. Myślę jednak, że wiele aspektów związanych z demencją i opieką jest przynajmniej zasugerowanych. Dla mnie to właściwie film o rodzinie, która popada w kryzys i próbuje sobie z nim poradzić. Co się dzieje, gdy ktoś w rodzinie bardzo się zmienia? Czy w kryzysie jest szansa? Chciałem pokazać, że w latach pogorszenia demencji zawsze istnieje tendencja wzrostowa. Rodzice zakochali się jak nowi, a ja też zupełnie inaczej doświadczyłam swojej relacji z mamą.

Jak ważny jest w filmie humor?

Bardzo ważne! Śmialiśmy się też dużo z mamą podczas jej demencji. Często ludzie stają sobie na drodze z fałszywym poczuciem troski i zapobiegają rozwojowi dobrego nastroju, obawiając się, że ktoś może zostać nadeptany. Nie zawsze możesz śmiać się z tego samego, ale osobie z demencją będzie lepiej, jeśli wszyscy nie rozejrzą się w kącie i powstrzymają się od śmiechu. Osoby z chorobą Alzheimera nie są nudne i zamknięte. Zauważają to bardzo wyraźnie, nawet jeśli nie są już retoryczne, a rysy ich twarzy nie poruszają się już tak, jak kiedyś. Często uważałam, że moja mama jest bardziej uważna niż my, którzy uważamy się za zdrowych. Od razu rozpoznała mojego ojca, kiedy był w złym humorze, a ja myślałam: „Och? To prawda, ona ma rację.

Twoja 96-letnia babcia, matka twojego ojca, zadała trzy krytyczne pytania: Jeśli tak dalej będzie – czy można wykorzystać kogoś takiego jak Malte – czy twoja matka w ogóle na tym skorzysta. Jak uzasadnione są te pytania? Twoje odpowiedzi w filmie były dla mnie...

Niedostateczny.

Dokładnie tak. Wydawało mi się, że nie zadałeś sobie tych pytań w tak konkretny sposób.

W rzeczy samej. Pytania były impulsem do nakręcenia filmu. Myślałem, że teraz niedługo będziemy mieć dwa przypadki opieki zastępczej, ponieważ mój ojciec wkrótce upadnie, jeśli nic się nie stanie. Chodziło o to, jak możemy znaleźć pomoc w dłuższej perspektywie. W końcu nie chciałem zostać na zawsze z rodzicami. Pod tym względem pytania babci są oczywiście bardzo uzasadnione. Trzeba się zastanowić do końca, czy moja matka rzeczywiście skorzysta na poświęceniu się ojca. Ale wierzę, że ta perspektywa nie dostrzega, jak bardzo mój ojciec wyciągnął się z tego doświadczenia. Ale to było możliwe tylko dlatego, że szukał pomocy, inaczej prawdopodobnie nie miałby siły. Z perspektywy czasu mówi, że powinien był to zrobić rok wcześniej. Na szczęście otrzymaliśmy aktywne wsparcie od domowej asystentki pielęgniarskiej.

Nie należy dopuszczać się nadmiernej eksploatacji, to zaniedbanie, ale często zdarza się to w opiece domowej – na pewno także w domach opieki. Ale moja babcia dotarła do sedna tego, które krąży w twojej głowie, ale nawet nie odważysz się tego powiedzieć. Zrobiła debatę między nami - za rogiem, że tak powiem.

Większość ludzi doświadcza zupełnie innej rzeczywistości ze swoimi bliskimi cierpiącymi na demencję z gniewem, agresywnością i bezradnością – jak mogą też odkryć miłość?

Jeśli człowiek tak bardzo się zmienia, to musi zmienić się także środowisko, aby nie doprowadziło to do katastrofy. Powinieneś być otwarty na rzeczy, które są nowe, a nie skupiać się tylko na tym, co nie jest już możliwe. Kontakt w naszej rodzinie, który wynikał z demencji mojej matki, wcześniej nie istniał. Moi rodzice nigdy się nie przytulali, nie często też się przytulali. Ale czegoś takiego może żądać osoba, która nie może już mówić.

Jeśli diagnoza demencji jest tylko koszmarem, nie ma miejsca na pozytywne zmiany. Dla mnie wiele rzeczy, które ktoś inny mógłby uważać za okropne, wcale nie było takie złe. Podam przykład: kiedy moja mama zapytała mnie, kim jestem, a ja odpowiedziałem: „Jestem twoim synem Davidem”, odpowiedziała: „Och, byłoby miło!” Była bardzo przyjazna i sprawiła, że ​​poczułeś się bardzo dobrze z wyczuciem przedstawił swój pogląd na sytuację. Trudno mi było być smutnym lub zły. To było jak zaproszenie, nie miałaby nic przeciwko, gdybym był jej synem. To bardzo urocze, nie sądzisz?

W każdym razie, panie Sieveking, bardzo dziękuję za rozmowę.

Wywiad przeprowadziła Ingrid Müller.

Tagi.:  ciąża poród włosy szczepienia