„Trudne, gdy osobowość zanika”

Wszystkie treści są sprawdzane przez dziennikarzy medycznych.

Martina Rosenberg opiekowała się rodzicami przez osiem lat. Matka: Alzheimer. Ojciec: udar. Jej dom nie ma nic wspólnego z wielopokoleniowym domem jej marzeń, a choroba rodziców staje się próbą kwasowości

Frau Rosenberg, „Matko, kiedy w końcu umrzesz?” To tytuł jej książki *, tytuł był twoim pomysłem. Czy możesz tak myśleć?

Rozumiem, że ludzie, którzy jeszcze nie zmierzyli się z problemami opieki, kalectwa, żalu i śmierci, prawdopodobnie zareagują z przerażeniem. Ale kiedy człowiek cierpi i nie ma już dla niego żadnej perspektywy, ulgą jest, gdy pozwala mu umrzeć. Tak było z moją matką, która miała chorobę Alzheimera. Czasami śmierć jest lepszą alternatywą i trzeba to uczciwie powiedzieć - także dla tych wokół ciebie. Ale szkoda by było, gdyby matka czuła się zaadresowana osobiście – ja też jestem matką.

Twoja matka, wzór cierpliwości, człowiek rodzinny i rzecznik ojca, zachorowała na demencję – jak się zmieniła?

Była bardziej skupiona na sobie i bardziej skupiona na swoich zainteresowaniach. To było dla niej niezwykłe. Ponieważ moja matka przez całe życie bezinteresownie opiekowała się rodziną, a zwłaszcza ojcem. Przez te wszystkie lata wydawało mi się to okropne, sposób w jaki podporządkowała się mojemu ojcu – jestem raczej na odwrót. Wraz z nadejściem demencji oglądała program telewizyjny, który chciała. Piła kawę, nie przynosząc jej najpierw ojcu, i nie robiła już każdego ranka śniadania. Myślałem, że to późna emancypacja.

Ale na tym się nie skończyło.

Nie, stopniowo traciła wiele umiejętności, popadała w głęboką depresję i bardzo cierpiała z powodu swojego losu. Nie rozpoznawała już domu, w którym mieszkała, jako swojego. Na przykład zapytała: „Czy możemy iść do domu, proszę? Nie mieszkam tutaj”. Jak zdarta płyta, zaczęła w kółko. To denerwowało i stresowało mojego ojca, po prostu nie rozumiał, co się w niej dzieje. Poza tym nie mogła już się wypowiadać, nie mogła już znaleźć słów w swojej głowie i często mówiła: „Co się ze mną dzieje?” Była z tego powodu dość zdesperowana.

Wprowadziłaś się do domu rodziców z mężem, dzieckiem i psem. Kiedy matka zachorowała, dynamika rodziny nabrała tempa. Co się stało?

Mój ojciec prawdopodobnie stracił uwagę, kiedy moja matka zachorowała na Alzheimera. Moi rodzice byli małżeństwem przez prawie 60 lat - zawsze był w centrum uwagi rodziny. Kiedy był chory, flaga wisiała do połowy masztu. A kiedy był przeziębiony, moja mama nosiła za nim chusteczki do nosa. Ale nagle nie mogła już tego robić. Wielu mężczyzn z tego pokolenia ma trudności z samodzielnym przetrwaniem. Nie potrafią gotować i nie wiedzą już, w co się ubrać. Więc mój ojciec raz za razem próbował wprowadzić ją z powrotem do „prawdziwego” życia. Zawsze miał nadzieję, że będzie tak samo jak wcześniej. Nie mógł ani zrozumieć, ani pozwolić, by poprzednie życie się skończyło i zaczęło się nowe. Nie był w stanie zaakceptować wydarzeń i swojego losu.

Byłeś przerażony tym, jak szorstki był czasami twój ojciec w stosunku do matki. Piszesz, że jego zachowanie było „więcej niż irytujące”.

Zdecydowanie trudno jest każdemu, gdy osobowość bliskiej Ci osoby odchodzi w ten sposób. Na przykład mój ojciec był bardzo zdenerwowany, że nie mógł się już z nią komunikować. „Twoja matka przez cały dzień gada bzdury, nikt tego nie zniesie!”, skarcił się. A kiedy powtarzała, że ​​w ogóle tu nie mieszka, posadził ją na wózku inwalidzkim i powiedział: „Teraz przywiozę twoją matkę do domu.” Oczywiście interweniowałem. Tak naprawdę nie rozumiał, co miał na myśli Alzheimer.

Czy zrozumiałeś swojego ojca?

Widziałem, że był na nerwach, bo to było niesamowicie wyczerpujące z moją matką. Był okres, kiedy potrzebowała stałej uwagi. Była nadpobudliwa, ale już nie tak ruchliwa. Nie mogliśmy zrobić nic dobrze przez cały dzień, bez względu na to, czego próbowaliśmy. Nawet opiekunowie byli zestresowani. Nie rozumiałam jednak, dlaczego ojciec nie pozwolił na żadną pomoc. Dałam mu wiele sugestii, na przykład, żeby wyzdrowiał na odwyku, nabrał dystansu i wrócił do siebie. Ale naprawdę chciał zostać z żoną – nawet jeśli oznaczało to jego upadek. Byli jak dwaj tonący, przytuleni do siebie – żaden z nich nie potrafił pływać.

Tak, musisz być w stanie powiedzieć to szczerze. Wraz z mamą uświadomiłam sobie, że to nie wygląd czyni człowieka, ale sposób, w jaki mówi, śmiech, gesty, mimika. To właśnie kochasz i cenisz w człowieku. Kiedy to zniknie, bardzo trudno jest mi wywoływać uczucia. Musisz je wykopać z przeszłości. Może mój ojciec czuł to samo.

Jej ojciec cierpi na udar i ciężką depresję. Zamiast mieszkać w domu wielopokoleniowym – twoim marzeniu – nagle zamieszkałeś w domu opieki.

To jest poprawne. Byłem tylko zajęty organizowaniem rzeczy dla rodziców: wizyty u lekarza, korespondencja z kasą chorych, bankowość, kupowanie leków, zakupy, instruowanie pielęgniarek. Moi rodzice nie mogli zostać sami ani na minutę. Były to poziomy opieki 2 i 3. Wpadłem w to, ponieważ chciałem pomóc. My rodzeństwo nigdy nie siadaliśmy i nie zastanawialiśmy się, kto powinien opiekować się rodzicami. Ale miałem z nimi najintensywniejszy kontakt wcześniej. Wciąż jestem fanem domów wielopokoleniowych - stary i młody to świetne połączenie, gdy oboje starają się.

Jej rodzice nigdy nie chcieli iść do domu. Czy opieka była dla ciebie obowiązkiem jako dobra córka?

Moja mama powiedziała mi, kiedy miałam 17 lat, że dom to najgorsza rzecz, jaką można jej zrobić. Pewnie myślała, że ​​ludzie nie są tam odpowiednio pielęgnowani. Więc moi rodzice zrzucili na mnie odpowiedzialność. Ale są sytuacje, w których dom jest lepszym wyborem. To trudny krok, ponieważ wyciągasz osobę z życia i zamykasz ją – nigdy nie wraca. Mojej matce zdecydowanie lepiej byłoby w domu, w którym ludzie z demencją są odpowiednio traktowani. A mój ojciec mógł mieszkać w pobliżu i mógł znowu trochę brać udział w życiu. Ale to były tylko moje myśli i życzenia dla nich dwojga.

Nie otrzymałeś podziękowań ani uznania od rodziców za swoje zaangażowanie.

Nie, nieprawda. Podziękowania były tylko słowami. Rodzice uznali moje zaangażowanie za rzecz oczywistą, tego ode mnie oczekiwano. Nigdy nie skontaktowali się ze mną i powiedzieli: „Dziewczyny, jeśli nie możesz już tego robić, możemy spróbować tego czy tamtego.” Mój ojciec nie był już w stanie rozważać innych istnień i ludzi. Nie obchodziło go też, że jestem chory. Miałem szum w uszach i wysokie ciśnienie krwi. Zapytał po prostu: „Dlaczego cię tam nie było?”.

Sytuacja w domu osiągnęła punkt kulminacyjny. Niepokoje matki, przerażenie ojca, spór między pielęgniarkami – w pewnym momencie uciekłeś.

Było wiele wyczerpujących sytuacji. Mój ojciec rozpoczął kampanie, aby celowo zepsuć mi życie. Pewnego dnia wstał o szóstej, zaciągnął okiennice i obudził mamę, która była niespokojna i chciała wstać z łóżka. Musiałem pracować i nie miałem czasu na ich zakładanie. Pielęgniarka przyszła dopiero o ósmej. To był bałagan. Ojciec cieszył się, że w końcu tam jestem i że może mi pokazać, jak wiele problemów już miał. Wtedy zdałem sobie sprawę, że to się nigdy nie zmieni, dopóki mieszkam w domu. Próbował mnie ściągnąć ze sobą. Być może nieświadomie chciał, żebym poszła w ślady matki. Jeśli czegoś potrzebuje, skoczę, ale nie byłam na to gotowa. Szukałem dystansu, żeby znów się złapać.

Jak źle się czułeś, zostawiając rodziców?

Nie było mi łatwo. Miałem już przeczucie, że ją zawiodę. Ale próbowałem wszystkiego i poszedłem do swoich granic. Sporządziłam nawet listę powodów, dla których jestem dobrą córką. Nigdy by nie powiedział: „Robisz dla nas wszystko, a ja staram się zachowywać tak, abyś mógł jak najlepiej żyć”. Więc właściwie myślę, że moi rodzice mnie zawiedli.

Czy w ciągu ośmiu lat opieki były miłe chwile?

Nie. Dopóki żyła moja matka, nie pamiętam nic pięknego. Były dobre chwile z ojcem, kiedy zmarła moja matka. Tam komunikacja z nim była bardziej możliwa. Często piłem kieliszek wina i rozmawiałem z nim. Był szczęśliwy i trochę spokojniejszy. Rozpoznawałem go w tamte wieczory.

Przecież wbrew woli rodziny podjąłeś decyzję, że twoja matka powinna umrzeć. Piszesz, że czułeś się tak, jakbyś sam zabijał matkę.

Zdecydowanie byłem siłą napędową, która pozwoliła jej umrzeć, kiedy nie udało jej się wyzdrowieć po zapaleniu płuc. Poparło go moje rodzeństwo, w ogóle nie mogłam w to angażować ojca, co było dla niego niewyobrażalne. A lekarz powiedział mi rzeczowo, że moja mama się udusi – oczywiście to mnie przestraszyło. Byłem tam przez cały proces umierania, ale w międzyczasie nie byłem już pewien, czy podjąłem właściwą decyzję. Nie wiedziałem, co oznacza umierający i jak można mu pomóc. Nie mogę najpierw kupić książek. Chciałabym, żeby lekarz mógł towarzyszyć umierającej osobie i nie zostawiać tego samym krewnym.

Mieli nadzieję na śmierć rodziców, aby być wolnymi. Czy to się spełniło?

Absolutnie. Śmierć mojej matki była pewnym wyzwoleniem, bo skończyła z cierpieniem. Wyjechała lata temu, ale nie mogłem jej opłakiwać, bo wciąż tam siedziała. To tak, jak gdy kogoś brakuje: tak naprawdę nie można się pożegnać. Kiedy mój ojciec zmarł dziewięć miesięcy później, mogłem na nowo ukształtować swoje życie. Właściwie byłam nową osobą.

Wyraźnie powiedziałeś swojej córce: „Nie ma mowy, żebyś się mną opiekowała”.

Tak, trzeba się tym zająć. Chcę zestarzeć się samodzielnie i podjąć decyzję, kiedy jeszcze jestem do tego zdolny psychicznie. Wspomagane mieszkanie lub domy, mogę je wcześniej obejrzeć, wtedy dylemat nie powstaje. Chcę, żeby córka odwiedzała mnie tylko po to, żeby zobaczyć, czy wszystko w porządku, zabrać mnie w podróż lub upiec ciasto. Oboje powinni być szczęśliwi, że się mają.

Pani Rosenberg, dziękuję za rozmowę.

Wywiad przeprowadziła Ingrid Müller.

Tagi.:  pierwsza pomoc rośliny trujące muchomor Aktualności