„Nie chodzi o designerskie dzieci”
Wszystkie treści są sprawdzane przez dziennikarzy medycznych.Czy możesz zbadać embriony pod kątem poważnych chorób dziedzicznych przed użyciem ich u kobiety? rozmawiał z prof. Christiane Woopen z Niemieckiej Rady Etyki na temat diagnostyki przedimplantacyjnej (PGD).
Prof. Dr. med. Christiane Woopen
Prof. Dr. med. Christiane Woopen pracuje w Instytucie Historii i Etyki Medycyny, Centrum Badań Etyki. Jest członkiem Niemieckiej Rady Etyki.
Profesorze Woopen, czy to nie paradoks, że nie należy wyrzucać poważnie chorego zarodka, mimo że można później usunąć założony płód?
Myślę, że z etycznego punktu widzenia nie powinno się tu robić różnicy. Wskazania medyczne już teraz umożliwiają kobietom dokonanie legalnej aborcji, jeśli dziecko jest tak poważnie chore, że sytuacja byłaby zbyt stresująca dla matki. Przy takim samym argumencie powinna być również możliwa diagnostyka przedimplantacyjna (PGD).
Przeciwnicy PGD często przekonują, że w pewnym momencie mogą również istnieć dzieci projektantów – że tak powiem, dzieci marzeń genetycznych.
W PGD nie chodzi o zaprojektowanie dziecka z cechami, które uważasz za szykowne, ale o unikanie poważnych chorób. Wybór pewnych właściwości, takich jak inteligencja, i tak nie byłby możliwy. Z reguły gra tu ze sobą duża liczba genów. Z czysto technicznego punktu widzenia dziecka nie można tak po prostu zaprojektować.
Termin „projektant dzieci” również znacząco zniekształca debatę. Rodziny dotknięte chorobą często mają już ciężko chore dziecko, tj. mają już doświadczenie z tą chorobą i są mocno zestresowane. Nie wypada więc mówić o designerskich dzieciach.
Istnieją geny zagrożone zawałem serca, cukrzycą lub rakiem. Może to oznaczać, że PGD może być również ukierunkowana na główne szeroko rozpowszechnione choroby.
Za takie choroby odpowiada wiele genów, a nie tylko jeden. Z reguły choroby te wybuchają dopiero po dodaniu pewnych niekorzystnych zachowań. Pod tym względem chorób, które są spowodowane wieloma czynnikami, i tak nie można rejestrować ani im zapobiegać w ramach PGD.
Niektórzy opowiadają się za PGD, ale tylko w ograniczonym zakresie. Powinien być stosowany tylko wtedy, gdy istnieje ryzyko śmierci lub poronienia lub jeśli dziecko umrze w ciągu pierwszego roku życia.
Prawo z takim ograniczeniem wykluczyłoby większość par mających nadzieję na PGD. Nie uwzględniono na przykład chorób, które pojawiają się zaraz po urodzeniu, obciążają rodzinę i gdy dziecko nie umiera w ciągu pierwszego roku życia. Przykładem mogą być ciężkie choroby metaboliczne. Jeśli takim parom odmówi się PGD, w razie wątpliwości mogą w ogóle zrezygnować z posiadania dziecka.
Inni chcą włączyć PGD w przypadku chorób, które pojawiają się dopiero w wieku dorosłym, takich jak choroba Huntingtona.
PGD poszłaby jednak dalej niż diagnostyka prenatalna, w której badanie w kierunku takich chorób jest wykluczone przez ustawę o diagnostyce genetycznej.
Diagnoza prenatalna jest podstawą wskazania medycznego do aborcji. Ale to służy ochronie matki lub pary. Nie chodzi o ochronę dziecka przed chorobą. Dziecko nie może zostać usunięte z powodu trisomii 21, ale dlatego, że stanowiłoby to zagrożenie dla zdrowia fizycznego lub psychicznego kobiety.
Jeśli choroba dziecka wybuchnie późno – jak ma to miejsce w przypadku pląsawicy Huntigtona – bardzo trudno uzasadnić, że matka byłaby tak zestresowana, że aborcja jest uzasadniona.
Jaki jest twój osobisty stosunek do tego?
Moim zdaniem PGD powinna opierać się na uzasadnieniu, które analizuje indywidualną sytuację kobiet w analogii do diagnostyki prenatalnej. Oczywiście rozumiem strach przyszłych rodziców przed urodzeniem dziecka z poważną chorobą dziedziczną, nawet jeśli wybucha późno. Ale większość z nas w końcu cierpi na mniej lub bardziej poważną chorobę.
Gdy tylko wiadomo, jaka choroba jest w pokoju, naturalnie wydaje się to szczególnie groźne. Z drugiej strony nie wiemy, czy ta konkretna choroba może nie być uleczalna za kilkadziesiąt lat.
Jeśli pozwolimy na PGD w przypadkach, które wykraczają poza medyczne wskazania do aborcji, będziemy coraz częściej znajdować się w mentalności, w której rodzice powinni wziąć odpowiedzialność za genetyczną budowę swoich dzieci. To idzie za daleko.
Bo wtedy jeszcze więcej rodziców niż dzisiaj będzie musiało liczyć się z brakiem zrozumienia, gdy zdecydują się mieć dziecko z poważną chorobą?
To jeden z ważnych aspektów. Presję tę pogłębiłoby przedłużone zatwierdzenie PGD. Na przykład, jeśli nadal masz dziecko z pląsawicą Huntigtona, być może będziesz musiał się usprawiedliwić. Ponadto zmieniłoby nastawienie rodziców do swoich dzieci: Dzieci nie są już wtedy darem, nie są już wyjątkowymi i niedostępnymi jednostkami, ale w skrajnych przypadkach przedmiotami, które służą interesom rodziców.
Co sądzisz o katalogu definiującym choroby, dla których możliwe jest PGD?
Myślę, że taki katalog to zła droga. Właściwie zaczynałoby się od choroby w ogóle, a nie od indywidualnej sytuacji.
Zamiast tego powinno się odbyć kompleksowe poradnictwo przed PGD – genetyką człowieka, medycyną rozrodu i psychospołeczną. W tym kontekście para może zastanowić się nad konsekwencjami PGD. Z jednej strony rodzice muszą być poinformowani o tym, co to znaczy poddać się stresującemu procesowi sztucznej inseminacji – zwłaszcza, że jest to skuteczne tylko do pewnego stopnia. Ważne jest również, aby dowiedzieć się, czy noszenie takiego dziecka rzeczywiście przytłoczyłoby parę. Jeśli takie wskazanie jest rzeczywiście podane, decyzja za lub przeciw PGD należy wyłącznie do pary.
Jak myślisz, jak ostatecznie będzie wyglądać nowa ustawa PGD?
Z mojego dzisiejszego postrzegania debaty w porównaniu do lat 90. panuje obecnie większa otwartość na sytuację par, które są w stanie zagrożenia medycznego, które może mieć wpływ na ich dziecko. Mogę więc sobie wyobrazić, że wstęp będzie ograniczony.
Prof. Woopen, bardzo dziękuję za rozmowę.
Wywiad przeprowadziła Christiane Fux
