Kiedy dzieci umierają

Christiane Fux studiowała dziennikarstwo i psychologię w Hamburgu. Doświadczony redaktor medyczny od 2001 roku pisze artykuły do ​​czasopism, wiadomości i teksty merytoryczne na wszystkie możliwe tematy związane ze zdrowiem. Oprócz pracy dla, Christiane Fux zajmuje się również prozą. Jej pierwsza powieść kryminalna ukazała się w 2012 roku, a także pisze, projektuje i wydaje własne sztuki kryminalne.

Więcej postów Christiane Fux Wszystkie treści są sprawdzane przez dziennikarzy medycznych.

Dzieci, którym pozostało niewiele czasu do życia, zwykle chcą spędzić ostatnie dni w domu. Często jest to możliwe z medycznego punktu widzenia, ale brakuje niezbędnego wsparcia.

Kiedy umiera dziecko, świat stoi w miejscu dla rodziny – czy to śmierć z powodu wypadku, choroby czy porodu. Niemieckie Stowarzyszenie Hospicjów dla Dzieci szacuje, że około 22 000 dzieci w Niemczech żyje obecnie w stanie zagrożenia życia. Według Centrum Paliatywnego dla Dzieci w Monachium co roku umiera około 5000 z nich. Białaczka, ciężkie zaburzenia metaboliczne, wady serca: po takiej diagnozie wszystko wywraca się do góry nogami, nic nie jest takie, jak było wcześniej. Nie dla chorych dzieci, nie dla rodziców, tak samo mało dla rodzeństwa i innych krewnych.

Życie w stanie wyjątkowym

Przez miesiące, a czasem nawet lata życie płynie między nadzieją a rozpaczą. Dla rodzin oznacza to często ciągłe dojazdy między przychodnią a domem. Poza tym trzeba zorganizować codzienne życie, opiekę nad rodzeństwem i własną pracę. Napięcie nerwowe wyczerpuje wiele rodzin, ponieważ prowadzą one życie w ciągłym stanie zagrożenia.

„Więcej życia w dzień”

Kiedy w trakcie zagrażającej życiu choroby traci się wszelką nadzieję na wyleczenie, nadszedł czas, aby przemyśleć. „Zmiana celu terapii” oznacza w oficjalnym żargonie. Innymi słowy: „Nie chodzi już o dawanie życiu więcej dni, ale o dawanie więcej życia dniom” – mówi dr. Boris Zernikow, kierownik Instytutu Pediatrycznej Medycyny Paliatywnej w Datteln. Często działa to najlepiej w znajomym środowisku, co może być również niezwykle korzystne dla rodziców i dzieci.

Eksperci są przekonani, że każdy kawałek normalności jest dobry dla dzieci. Powrót do domu daje im poczucie bezpieczeństwa, którego pilnie potrzebują. W zależności od rodzaju i stopnia zaawansowania choroby, niektórym dzieciom może być lepiej pod opieką kliniki, ponieważ dostępne są tam wszystkie opcje medyczne.

Łamanie dusz dzieci

Rodzeństwo również odnosi korzyści, gdy chory brat lub siostra wracają do domu. „Wiele rodzeństwa czuje się niekochane, ponieważ wszystko kręci się wokół chorego dziecka. Jednocześnie czują się winni z powodu swojej zazdrości” – donosi dr. Monika Führer, starszy lekarz w szpitalu dziecięcym Hauner w Monachium. Niepowodzenie szkolne, moczenie nocne i inne problemy behawioralne są sygnałami alarmowymi dla złamanej duszy dziecka.

Jeśli chore dziecko jest pod opieką w domu, rodzeństwo nie jest już pominięte. Możesz uczestniczyć, brać udział w małych usługach miłosnych i dawać szczęśliwe chwile. Katja Kuhlmann, pielęgniarka pediatryczna w monachijskiej placówce zajmującej się domową opieką nad dziećmi, opowiada w rozmowie z NetDoctor o małym pacjencie, który był jej szczególnie drogi: „Kiedy jej trzyletnia siostra weszła do pokoju, zawsze się uśmiechała – aż do kończyć się."

Niewyobrażalne zasoby

Jednak wielu rodziców nie ma odwagi zabrać chorego dziecka do domu: bardzo boją się, że zrobią coś złego. W wielu przypadkach obawa ta jest bezpodstawna. „Z profesjonalną pomocą rodzice zwykle mogą to zrobić dobrze” – potwierdza Kuhlmann. W większości przypadków dostępnych jest znacznie więcej zasobów, niż można się spodziewać, nawet eksperci uważają.

Na przykład znajomi, którzy po południu porywają rodzeństwo chorego dziecka do zoo. Albo sąsiad, który kosi trawnik, żeby rodzice mieli więcej czasu dla dziecka. Sieć społecznościowa może dać dużą moc. Dzięki temu osoby z rodzin dotkniętych chorobą mogą mieć odwagę przezwyciężyć swoją nieśmiałość i zaoferować wsparcie.

Matka, która wiele lat temu straciła syna, również podkreśla wagę rozmów z przyjaciółmi: „Samotni rodzice niosą niewyobrażalny ciężar” – powiedziała na konferencji na Uniwersytecie w Monachium na temat „Pediatrycznej Medycyny Paliatywnej”. W tłumaczeniu oznacza to: opiekę medyczną nad umierającymi dziećmi.

Pomoc w domu

Dziecięce Centrum Paliatywne Kliniki Uniwersytetu w Monachium (KPM) powstało z inicjatywy „Hospicjum bez ścian” i ma na celu poprawę opieki nad nieuleczalnie chorymi dziećmi i ich rodzinami oraz ułatwienie im wyjścia ze szpitala. Ważne jest, aby zamknąć „otwartą lukę” – ostrzegała Beatrice, księżna Bawarii, patronka inicjatywy, która chce wspierać rodziców w znalezieniu opieki domowej, ambulatoryjnej pomocy hospicyjnej, opiekunów psychologicznych czy po prostu w organizacji życia codziennego. Rodzina potrzebuje całej sieci pomocników. „Rodzice są tym przytłoczeni w tej sytuacji” – mówi Monika Führer, która rozpoczęła projekt.

Wiadomość od motyli

Często to dzieci jako pierwsze akceptują swoją chorobę i zbliżającą się śmierć. Dzieci intuicyjnie wiedzą, kiedy wyjść. Wyrażają tę wiedzę symbolicznie, w obrazach lub wierszach. Wielu maluje w kółko motyle - metafory przejścia do innego świata. Często mają bardzo konkretne wyobrażenia na temat śmierci: o aniołach jedzących Nutellę, o ponownym spotkaniu z ukochaną babcią lub o niebie, „gdzie codziennie są lody”, jak wie ośmioletni pacjent z białaczką. To, co najbardziej obciąża dzieci, to rozpacz rodziców. Dzieci muszą wiedzieć, że rodzice mogą odejść. Na pożegnanie dzieci często pocieszają rodziców: „Usiądę na chmurze i pomacham do ciebie”.

Osieroceni rodzice

„Sieroty” to dzieci, które straciły rodziców. W języku niemieckim nie ma określenia na ojca i matkę, która straciła dziecko. Być może dlatego, że takiej straty nie da się w ogóle wyrazić słowami. „Nie możesz odebrać bólu rodzicom” – mówi Luft. Ale można nauczyć się akceptować śmierć jako część życia. Być może warto wiedzieć, że w ciągu ostatnich kilku dni dziecko miało najlepszą możliwą sytuację. „Ostatnie dwa tygodnie z moim dzieckiem”, mówi inna matka, „były najlepszymi w moim życiu”.

Tagi.:  pierwsza pomoc wskazówka dotycząca książki Dziecko Dziecko