Opieka paliatywna u dzieci

Christiane Fux studiowała dziennikarstwo i psychologię w Hamburgu. Doświadczony redaktor medyczny od 2001 roku pisze artykuły do ​​czasopism, wiadomości i teksty merytoryczne na wszystkie możliwe tematy związane ze zdrowiem. Oprócz pracy dla, Christiane Fux zajmuje się również prozą. Jej pierwsza powieść kryminalna ukazała się w 2012 roku, a także pisze, projektuje i wydaje własne sztuki kryminalne.

Więcej postów Christiane Fux Wszystkie treści są sprawdzane przez dziennikarzy medycznych.

Dzieci z chorobą zagrażającą życiu wymagają szczególnej opieki. Tutaj wkracza pediatryczna medycyna paliatywna. Ich zadaniem jest łagodzenie cierpienia oraz umożliwienie jak największej jakości życia i samostanowienia. Ale jak to zrobić?

Podczas gdy około 90 procent dorosłych pacjentów, których żałuje paliatywnie, cierpi na raka, odsetek ten jest znacznie niższy u dzieci. Często mają wady wrodzone (takie jak ciężkie zaburzenia metaboliczne), nieoperacyjne wady serca lub zaburzenia neurologiczne.Ponadto dochodzi do poważnych uszkodzeń neurologicznych spowodowanych wypadkami lub powikłaniami porodowymi.

Pediatryczna medycyna paliatywna zaczyna się od diagnozy, a nie tylko w ostatniej fazie życia. W przeciwieństwie do większości dorosłych pacjentów opieka paliatywna nad dziećmi często trwa wiele lat. W niektórych przypadkach chodzi o zmniejszenie cierpienia oraz poprawę samostanowienia i jakości życia. Dotyczy to na przykład dzieci z ciężkimi, postępującymi zaburzeniami metabolicznymi.

W przypadku innych schorzeń o skróconej długości życia intensywna terapia może umożliwić dzieciom uczestnictwo w normalnych zajęciach i znacznie wydłużyć czas przeżycia. Jednym z przykładów jest mukowiscydoza, postępująca, nieuleczalna choroba, która uszkadza płuca i inne narządy.

Pediatryczna medycyna paliatywna pomaga również dzieciom z zagrażającą życiu chorobą, którą można jeszcze wyleczyć – na przykład dzieciom z chorobą nowotworową.

W projekcie ustawy o wzmocnieniu opieki hospicyjnej i paliatywnej, uchwalonym przez Sejm zdecydowaną większością na początku listopada 2015 r., szczególną uwagę zwrócono na opiekę nad ciężko chorymi dziećmi.

Pediatryczna medycyna paliatywna – jakie są Twoje cele i wartości?

Europejskie Stowarzyszenie Opieki Paliatywnej opracowało standardy medycyny paliatywnej dla dzieci w Europie (IMPaCCT). Napisano tam m.in.: „Opieka paliatywna nad dziećmi i młodzieżą to aktywna i kompleksowa opieka. Uwzględnia to w równym stopniu ciało, duszę i ducha dziecka i gwarantuje wsparcie całej poszkodowanej rodziny.” Zadaniem profesjonalnych pomocników jest maksymalne zmniejszenie obciążenia fizycznego, psychicznego i społecznego dziecka. Jest to możliwe tylko przy szerokim, multidyscyplinarnym podejściu, które obejmuje rodzinę i wszystkie środki publiczne.

Ważną wartością etyczną w pediatrycznej medycynie paliatywnej jest szacunek, jaki środowisko okazuje dzieciom – niezależnie od ich zdolności umysłowych i fizycznych. W ten sposób każde dziecko powinno mieć jak najwięcej samostanowienia. Dziecko powinno, na ile to możliwe, mieć wpływ na to, jak chce się nim opiekować i opiekować się nim.

Z reguły, oprócz łagodzenia objawów fizycznych, oznacza to przede wszystkim jedno: możliwość spędzenia jak największej ilości czasu z rodzicami, rodzeństwem i innymi ważnymi opiekunami w domu.

Pediatryczna medycyna paliatywna wymaga empatii oraz otwartości i szczerości w komunikacji. Poważnie chore dzieci mają prawo być informowane o tym, jak się sprawy mają i jakie są dla nich możliwości w zależności od ich wieku i zdolności umysłowych.

Kolejnym celem pediatrycznej medycyny paliatywnej jest jak najbardziej normalne życie młodych pacjentów. Dauz może obejmować na przykład zapewnienie dziecku lekcji szkolnych lub zajęć przyjaznych dziecku.

Cechy szczególne pediatrycznej terapii paliatywnej

Kontrolowanie bólu i innych poważnych objawów, takich jak nudności i skurcze, jest pierwszym i najważniejszym krokiem, jaki możesz podjąć, aby poprawić swoje życie z chorobą.

Jeśli chodzi o ból, dzieci nie są małymi dorosłymi. Terapia bólu w pediatrycznej medycynie paliatywnej ma zatem pewne różnice w porównaniu z opieką paliatywną nad dorosłymi – na przykład w zakresie doboru i dawkowania stosowanych środków przeciwbólowych. Ponieważ efekty, skutki uboczne i interakcje takich leków przeciwbólowych (i innych leków) mogą być inne u dzieci niż u dorosłych.

Szczególnym wyzwaniem w pediatrycznej medycynie paliatywnej jest to, że wiele ciężko chorych dzieci ma wiele niepełnosprawności sprzężonych. Możesz tylko słabo się wypowiadać lub wcale. Dlatego na przykład trudno jest określić, jak bardzo cierpią z powodu bólu. To samo dotyczy młodszych dzieci bez niepełnosprawności: na przykład niemowlęta i małe dzieci nie mogą powiedzieć, jak bardzo coś im boli. Następnie musisz określić intensywność bólu w inny sposób, aby skutecznie leczyć ból:

Na przykład u niemowląt i małych dzieci problemy behawioralne, takie jak płacz, krzyki, bezsenność lub grymasy mogą dostarczyć wskazówek, czy iw jakim stopniu nęka je ból. Kwestionariusze bólu mogą być pomocne dla starszych dzieci: mali pacjenci i/lub ich rodzice mogą używać specjalnych skal bólu, aby samodzielnie ocenić nasilenie bólu. Na przykład, jeśli nie odczuwasz bólu, możesz zaznaczyć w kwestionariuszu uśmiechniętą twarz; jeśli odczuwasz ból, możesz mieć różne zniekształcenia twarzy w zależności od intensywności.

Ważnym uzupełnieniem pediatrycznej medycyny paliatywnej są środki nielekowe. To zawiera:

• metody terapii behawioralnej, takie jak techniki oddychania lub postępująca relaksacja mięśni
• metody poznawcze, takie jak hipnoza lub odwracanie uwagi od bólu poprzez muzykę lub zabawę
• metody fizyczne, takie jak głaskanie, masowanie, ważenie

W Holandii opracowano specjalną koncepcję terapeutyczną, tak zwaną „Snoezelen”. Metoda opiera się na specjalnie zaprojektowanych salach, które przemawiają do młodych pacjentów z bodźcami wielozmysłowymi. Obejmuje to koncepcje dźwięku i światła, delikatne wibracje i przyjemne zapachy. Snoezelen delikatnie stymuluje zmysły ciężko chorych lub upośledzonych dzieci i tym samym zachęca je. Przede wszystkim jednak daje możliwość relaksu i dobrego samopoczucia. Snoezelen jest również stosowany poza pediatryczną medycyną paliatywną – np. w leczeniu dzieci z zaburzeniami zachowania czy pacjentów z demencją.

Pediatryczna medycyna paliatywna – zaangażuj rodzinę

Kiedy dziecko jest poważnie chore, najważniejszą rzeczą, jakiej potrzebuje, jest wsparcie rodziny. Wsparcie to polega nie tylko na środkach opiekuńczych, ale przede wszystkim na dawaniu dziecku poczucia bezpieczeństwa i bezpieczeństwa.

Dla rodziców fakt, że mają ciężko chore dziecko, jest oczywiście niewyobrażalnym obciążeniem. Oprócz często wyczerpującej opieki istnieje ciągła troska o dziecko. Smutek, wyczerpanie emocjonalne i fizyczne towarzyszą rodzicom od momentu postawienia diagnozy. Dlatego paliatywna opieka medyczna powinna zawsze odciążać rodziców – zarówno psychologicznie, jak i praktycznie.

Dotyczy to również rodzeństwa, które ze względu na rodzicielską troskę o chore dziecko zajmuje tylne siedzenie. Szybko mają poczucie, że nie są ważni i wykluczeni, a nawet mniej kochani. Niektóre rodzeństwo bierze też zbyt dużą odpowiedzialność za swój wiek, co również je przeciąża. Wtedy konieczna jest interwencja. Celem jest zaangażowanie dziecka w opiekę nad chorym, nie obciążając go zbytnio, ale też poświęcając mu uwagę i robiąc miejsce na własne potrzeby.

Hospicjum dla dzieci i dziecięce centrum paliatywne

Hospicja dziecięce przeznaczone są nie tylko na ostatnią fazę życia. Wiele ciężko chorych dzieci regularnie spędza czas z rodzinami w dziecięcym ośrodku opieki paliatywnej. Mają tu do dyspozycji specjalne oferty terapeutyczne i korzystają z chronionej atmosfery tych domów: chore dziecko nie przyciąga niechcianej uwagi w takich placówkach, jeśli np. nie ma już włosów, siedzi na wózku inwalidzkim lub musi się pchać wokół słupa kroplówki .

Z drugiej strony rodzice mogą się zrelaksować, ponieważ wiedzą, że ich dziecko jest w dobrych rękach. Zadbano również o rodzeństwo: Oprócz wsparcia psychologicznego istnieje również szeroka gama zajęć rekreacyjnych. I mogą wymieniać się pomysłami z innym rodzeństwem w podobnej sytuacji. Pod tym względem hospicja dla dzieci to także miejsca życia, w których rodziny mogą naładować baterie.

Oczywiście dziecięce ośrodki paliatywne lub hospicja oferują wsparcie również w przypadku nagłego pogorszenia się stanu dziecka – a także w przypadku bliskiej śmierci. Towarzyszenie, pożegnanie i żałoba mogą odbywać się w chronionym i spokojnym otoczeniu.

Kiedy dzieci umierają

Rozmowa o śmierci z umierającym dzieckiem jest z pewnością bardzo trudna. Ale jest to konieczne. Umierające dziecko ma takie samo prawo do otwartości i szczerości jak dorosły. Dopiero gdy wie, co jest z nim nie tak, może zaakceptować ten stan. Ponadto dzieci czują to, gdy je oszukujesz, nawet jeśli robisz to w najlepszych intencjach.

Rozmowa o umieraniu powinna odpowiadać wiekowi i dojrzałości dziecka. Zrozumienie, co oznacza śmierć, rozwija się stopniowo w dzieciństwie. Dzieci w wieku przedszkolnym już mają pomysł, że umarli nigdy nie wracają. Jednak ta wiedza utrwala się dopiero w wieku szkoły podstawowej. Świadomość, że pewnego dnia musisz sam umrzeć, rozwija się dopiero od około dziesiątego roku życia. Jednak poważna choroba może przyspieszyć ten rozwój.

Otwartość w rozmowie to także danie dziecku przestrzeni na własne pomysły. Najłatwiej i najlepiej zapytać o to dzieci. Często mają bardzo żywe i pomysłowe obrazy z życia pozagrobowego, które zmarły tam spotkają lub jak siedzą na chmurze i machają do rodziców.

Dzieci często lepiej niż dorośli akceptują myśl o własnej śmierci. Jej największym zmartwieniem są wtedy rodzice, którzy ją zostawiają i którzy są wtedy smutni. Łatwiej im umrzeć, gdy rodzice przekazują im, że mogą odejść. Wspieranie dorosłych w tym zakresie jest również zadaniem pediatrycznej medycyny paliatywnej.

Tagi.:  partnerstwo seksualne tcm klimakterium