Yasemin - Życie z zespołem Proteusa

Yasemin jest młoda, bystra i pełna pomysłów. I cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - niż jedna na milion osób: zespół Proteusa.

Choroba nosi imię boga Proteusza z mitologii greckiej. Tak jak ten bóg mógł przybrać dowolną formę, tak samo choroba zmienia wygląd dotkniętych nim osób. Ale syndrom Proteusa ma również niebezpieczne skutki wewnątrz.

Odwaga daje odwagę

Odważne podejście Yasemin do swojej choroby i jej pozytywne nastawienie do życia mogą dodać odwagi innym – niezależnie od tego, czy cierpią na rzadką chorobę, czy mają inne rzeczy do noszenia w życiu. Chcemy Ci towarzyszyć w tej trwającej serii.

Rzadka choroba: Pocahontas z pięcioma palcami Yasemin cierpi na zespół Proteus, niezwykle rzadką i często zagrażającą życiu chorobę. Ale ona nie daje się zejść. Ucz się więcej

Yasemin: tatuażami przeciw losowi Yasemin cierpi na rzadki zespół Proteusa. Wkrótce będzie musiała zostać ponownie operowana. Ich motto: nie poddawaj się, walcz dalej! Ucz się więcej

Yasemin: Joko w długiej podróży Yasemins musi jechać do szpitala – znowu. Oznacza to spakowanie walizki - również dla Twojego idiosynkratycznego Chihuahua Joko. Ucz się więcej

Yasemin: „Muszę przystosować duszę do ciała” Wypadek? Kiedy ludzie zauważają amputacje Yasemin, muszą najpierw zostać wyjaśnione. Ucz się więcej

Yasemin: Masked Party at School Yasemin odpowiada na pytania uczniów dotyczące radzenia sobie z chorobą. Uważa, że ​​to dobrze, że wszyscy noszą maski. Ucz się więcej

Yasemin: Wieści z tuby MRI ujawnia to: guzy nie zmniejszyły się. Zamiast tego pojawił się ktoś, kto rośnie w nieco delikatnej części ciała. Ucz się więcej

Yasemin: Kasztanowaci mężczyźni i perłowe świnie Dłoń Yasemin przeszkadza jej. Dobrze, że jesienią jest dość rękodzieła – to świetny trening fizyczny! Ucz się więcej

Yasemin: sztuczka z żyrafą Każdego ranka Yasemin wybiera zwierzę, na które trzeba uważać przez cały dzień. To pomaga jej skupić się na świecie zamiast rozmyślać. Ucz się więcej

Yasemin: Z Myszką Miki na choince Yasemin jest fanką Świąt Bożego Narodzenia - gdyby nie paskudna wysypka! Znalezienie pomocy w środku pandemii jest trudne, biorąc pod uwagę jej historię. Ucz się więcej

Yasemin: Czekając na szczyty wolności Yasemin czeka na wizytę w szczepieniu. Infekcja koronairem byłaby dla nich dużym ryzykiem. Dla nich szpadel oznacza drzwi do nieco większej swobody. Ucz się więcej

Rok z Yasemin: I wszystko do początku Spędziliśmy rok razem z Yasemin. Dziś żegna się z nami i uświadamiamy sobie: rok kończy się tak samo po przekątnej, jak się zaczął. Ucz się więcej

Reprezentuje miliony

Swoją chorobą Yasemin reprezentuje miliony ludzi w Niemczech - ponieważ rzadkie choroby każdy z nich dotyczy nie więcej niż jednej osoby w 2000 r., ale znanych jest kilka tysięcy różnych. Łącznie na rzadkie choroby cierpi około czterech milionów ludzi. Leczenie jest zwykle trudne, ponieważ prawie nie ma specjalnie opracowanych leków.

kino Yasemin - zespół Proteusa i ja Yasemin cierpi na rzadki zespół Proteusa. Przeczytaj tutaj, co to oznacza i jak odważnie radzi sobie ze swoim losem. Ucz się więcej „czerpię z tego siłę” Kobieta rozmawia z Yasmin. Podejrzewa, że ​​niedawno straciła palce w wypadku. Kiedy Yasemin opowiada, na co naprawdę cierpi, nagle zostaje otoczona przez ludzi. Kobieta rozmawia z Yasmin. Podejrzewa, że ​​niedawno straciła palce w wypadku. Kiedy Yasemin opowiada, na co naprawdę cierpi, nagle zostaje otoczona przez ludzi.

Do zespołu Proteusa

W zespole Proteusa niektóre struktury ciała rosną w sposób niekontrolowany: ramiona lub dłonie, obszary głowy, a nawet cała połowa ciała stają się nieproporcjonalnie duże. Ale zachodzą również zmiany w ciele, które powodują poważne problemy: między innymi tworzą się guzy, które zwykle są „łagodne”, ale mogą znacznie upośledzać funkcjonowanie narządów.

Zespół Proteus Zespół Proteus jest bardzo rzadką chorobą genetyczną, w której niektóre części ciała nadmiernie się rozrastają. Uzyskaj informacje tutaj! Ucz się więcej Tagi.:  dieta niespełnione pragnienie posiadania dzieci cyfrowe zdrowie