Bliźnięta syjamskie
i Sabrina Kempe, redaktor medycznyMareike Müller jest niezależną pisarką w dziale medycznym i asystentką lekarza neurochirurgii w Düsseldorfie. Studiowała medycynę człowieka w Magdeburgu i zdobyła wiele praktycznych doświadczeń medycznych podczas pobytów za granicą na czterech różnych kontynentach.
Więcej o ekspertachSabrina Kempe jest niezależną pisarką dla zespołu medycznego Studiowała biologię, specjalizując się w biologii molekularnej, genetyce człowieka i farmakologii. Po szkoleniu redaktora medycznego w renomowanym wydawnictwie specjalistycznym była odpowiedzialna za czasopisma specjalistyczne i magazyn dla pacjentów. Obecnie pisze artykuły na tematy medyczne i naukowe dla ekspertów i laików oraz redaguje artykuły naukowe przez lekarzy.
Więcej o ekspertach Wszystkie treści są sprawdzane przez dziennikarzy medycznych.
Bliźnięta syjamskie są fizycznie połączonymi bliźniakami. Czasami dzieci rosły razem tylko powierzchownie przez mostek skórny. W innych przypadkach zrost się utrzymuje – niektóre bliźnięta syjamskie mają nawet wspólne ważne narządy. Od stopnia zrostu zależy, czy dzieci mogą zostać rozdzielone chirurgicznie. Przeczytaj wszystko, co musisz wiedzieć o bliźniąt syjamskich tutaj!
Czym są bliźnięta syjamskie?
Bliźnięta syjamskie to bliźnięta jednojajowe, które nie rozdzieliły się całkowicie w łonie matki. Mówi się tu o podwójnej malformacji.
Nazwa „bliźnięta syjamskie” pochodzi od pary bliźniąt, które żyły w Zatoce Syjamskiej (Nowa Tajlandia) w XIX wieku: Chang i Eng Bunker dorastali razem na bokach. Odkrył je szkocki biznesmen, a następnie wystawił je na targach w Ameryce Północnej.
Bliźniaki syjamskie: kształty
Bliźnięta syjamskie mogą być połączone tylko mostkiem skórnym, a nawet dzielić narządy lub kończyny. Nie ma czegoś takiego jak typowa para bliźniąt syjamskich - zrosty i wady rozwojowe różnią się znacznie w zależności od osoby.
Z grubsza rozróżnia się następujące formy u bliźniąt syjamskich:
- Kraniopagus (bliźniaki zrośnięte razem na głowie)
- Thoracopagus (bliźniaki przyczepione do klatki piersiowej)
- Xipho-omphalopagus (bliźnięta połączone w jamie brzusznej)
- Pygopagus (bliźnięta rosnące razem w zadzie)
- Ischiopagus (bliźnięta połączone w miednicy)
Niektóre narządy mogą istnieć tylko raz, na przykład bliźnięta mają wspólną wątrobę lub drogi moczowe. Ponadto liczba ramion i nóg może się różnić.
Zmiany mogą być zarówno symetryczne, jak i asymetryczne. Jeśli materiał komórkowy jest nierównomiernie rozłożony między dwoma zarodkami, mogą powstać asymetryczne, pasożytnicze podwójne wady rozwojowe: bardziej dojrzałe dziecko jest określane jako autosit i nosi mniej rozwinięte dziecko. W skrajnych przypadkach ta ostatnia składa się jedynie z przypominającego guza skupiska komórek (pasożyta) na lub w ciele drugiego dziecka.
Według fizycznych wad rozwojowych bliźnięta syjamskie mają bardzo różne problemy zdrowotne. Oprócz zrostów w 10-20% przypadków występują inne wady rozwojowe na innych częściach ciała lub narządach (np. wady serca).
Jak powszechne są bliźnięta syjamskie?
Bliźnięta syjamskie rodzą się bardzo rzadko. Według literatury specjalistycznej bliźnięta rodzą się przy jednym na milion urodzeń.
Prawdopodobieństwo wystąpienia podwójnej malformacji jest bardzo niskie – wynosi od 1:60 000 do 1:200 000. Bliźnięta syjamskie występują tylko w jednym procentie wszystkich jednokosmówkowych ciąż bliźniaczych (ciąży z bliźniętami jednojajowymi, które mają wspólne łożysko). Wiele z nich umiera w łonie matki lub wkrótce po urodzeniu.
Ponadto przyszli rodzice często decydują się na przerwanie ciąży, jeśli podczas profilaktycznych badań lekarskich zostaną znalezione bliźnięta syjamskie.
Kiedy rodzą się bliźnięta syjamskie?
Dokładne przyczyny powstania bliźniąt syjamskich – a zatem również czynniki ryzyka dla nich – nie zostały jeszcze jednoznacznie wyjaśnione.
Identyczne (monozygotyczne) bliźnięta powstają, gdy komórka jajowa zapłodniona przez plemnik dzieli się na dwa zarazki na początku ciąży. Od dawna uważa się, że bliźnięta syjamskie rozwijają się, jeśli ten podział komórki jajowej nastąpi dopiero 13 dnia po zapłodnieniu. Jednak ostatnie badania stawiają to pod znakiem zapytania. Nie wiadomo więc jeszcze, dlaczego te dwa embriony nie oddzielają się całkowicie od siebie, tak że wyrastające z nich dzieci pozostają ze sobą połączone jak bliźnięta syjamskie.
Wczesne wykrywanie w USG
Bliźnięta syjamskie można wykryć na wczesnym etapie w ramach badań profilaktycznych w czasie ciąży, za pomocą badania ultrasonograficznego macicy. Kontury dwojga bliźniąt można szczególnie dobrze pokazać we wczesnej ciąży. Jeśli nie można ich oddzielić nawet po wielokrotnych zapisach w różnych pozycjach i utrzymują się w swojej postawie, może to wskazywać, że bliźnięta zrosły się razem.
W takich przypadkach ginekolog udzieli kobiecie w ciąży wyczerpujących informacji i porad. Możliwe jest donoszenie dzieci do porodu oraz przerwanie ciąży. Przy podejmowaniu decyzji należy wziąć pod uwagę kilka czynników:
- W jakim stopniu bliźnięta syjamskie są ze sobą spokrewnione?
- Jakie są szanse powodzenia operacyjnej separacji dzieci?
- Jakiej jakości życia można oczekiwać od dzieci?
Trudna decyzja: rozstać się czy nie?
Szanse na przeżycie i jakość życia bliźniąt syjamskich są bardzo różne – zarówno po separacji chirurgicznej, jak i jeśli dzieci pozostają ze sobą połączone. Najważniejszą rzeczą jest to, jak wyraźna jest adhezja i które narządy są dotknięte.
Ostatecznie decyzja za lub przeciw operacji separacji bliźniąt syjamskich musi być zawsze podejmowana indywidualnie dla każdego indywidualnego przypadku. Jest to nie tylko wyzwanie medyczne, ale także etyczne. Jakość życia przymusowego współżycia należy porównać z jakością życia po rozstaniu.
Należy pamiętać na przykład, że operacja może prowadzić do okaleczenia i kalectwa. Nie można również wykluczyć śmierci jednego lub obu bliźniąt. W niektórych przypadkach rodzice muszą nawet podjąć bolesną i prawie niemożliwą decyzję, czy poświęcić życie jednego bliźniaka, aby ratować życie drugiego, czy też nie poddać operowaniu pary bliźniaków, co dla obojga jest złym rokowaniem. im. Wszechstronna porada lekarza prowadzącego wspiera rodziców w ich decyzji.
Bliźniaki syjamskie: operacja separacji
W większości przypadków bliźnięta syjamskie są rozdzielone chirurgicznie po urodzeniu, aby zapewnić dzieciom lepszą jakość życia. Procedura często kończy się sukcesem. Jednak istnieje pewne ryzyko dla bliźniąt syjamskich zarówno podczas, jak i po operacji. Separacja i dalsze leczenie muszą być zatem dobrze zaplanowane.
Operację separacji można przeprowadzić od około trzeciego miesiąca życia. Przed zabiegiem należy ewentualnie wprowadzić u dzieci ekspandery skórne, które napinają skórę przed zabiegiem. W ten sposób po rozdzieleniu można zakryć wszelkie luki w skórze.
Do planowania operacji niezbędne są badania z wykorzystaniem ultradźwięków, tomografii komputerowej (CT) oraz tomografii rezonansu magnetycznego (MRT). Ponadto za pomocą środków kontrastowych pokazano przewód pokarmowy i moczowy bliźniąt, aby móc określić możliwe połączenia między dwojgiem dzieci w tych układach narządów.
Do operacji separacji potrzebny jest duży zespół doświadczonych chirurgów dziecięcych i anestezjologów. Zabieg często trwa dłużej niż 20 godzin. Według literatury specjalistycznej około 80 procent pacjentów przeżywa wcześniej zaplanowaną (elekcyjną) operację. Jeśli operacja jest przeprowadzana nieplanowo (ponieważ życie dzieci jest zagrożone), tylko około 20 procent dzieci przeżywa operację.
Życie bez operacji
Oprócz wielu pomyślnie rozdzielonych bliźniąt syjamskich, istnieją również pary bliźniąt, które nie przeszły operacji i prowadzą pełne życie. Przykładem są słynne syjamskie bliźniaczki Abigail i Brittany Hensel, urodzone w USA w 1990 roku.
Jako najstarsze bliźnięta syjamskie, które nadal są połączone, Ronnie i Donnie Galyon obchodzili w 2019 roku swoje 68. urodziny. Bliźniacy Chang i Eng Bunker również dożyli 63 roku życia.
Tagi.: Aktualności wywiad ciąża poród
