Trochę inne
Christiane Fux studiowała dziennikarstwo i psychologię w Hamburgu. Doświadczony redaktor medyczny od 2001 roku pisze artykuły do czasopism, wiadomości i teksty merytoryczne na wszystkie możliwe tematy związane ze zdrowiem. Oprócz pracy dla, Christiane Fux zajmuje się również prozą. Jej pierwsza powieść kryminalna ukazała się w 2012 roku, a także pisze, projektuje i wydaje własne sztuki kryminalne.
Więcej postów Christiane Fux Wszystkie treści są sprawdzane przez dziennikarzy medycznych.Ciekawe spojrzenia, głupie powiedzonka: życie z Tourette'em to czasem rękawica. „Nie ma powodu się ukrywać” – mówi Marcel Peters*, który od dzieciństwa choruje na tiki
Marcel Peters energicznie rozpina zamek swojej czarnej kurtki outdoorowej. W ten wietrzny październikowy dzień w Rostocku jest niewygodnie. „Kiedy nadchodzi zima, objawy nasilają się” – mówi 34-latek. Potem jego ręka trzepocze w bok, a jego ramię się wyciąga, mimowolnym ruchem, który należy do niego jak ciemne kręcone włosy. Albo jak dźwięk, który wydaje w nieregularnych odstępach czasu: dźwięk, na wpół szczekanie, na wpół kaszel. „Ludzie regularnie życzą mi zdrowia” — mówi Peters, mrugając przez wąskie okulary bez oprawek. Marcel Peters ma zespół Tourette'a, zaburzenie neurobiologiczne związane z tikami. Grymasy, podskakiwanie, odchrząkiwanie, wiercenie się – wygląd tików różni się w zależności od osoby. „Niektórzy nawet zarażają się innymi osobami cierpiącymi na Tourette i rozwijają te same objawy po spotkaniu”, mówi Peters.
Węgorz elektryczny na dwóch nogach
Jak większość osób z Tourette'em, może przez chwilę tłumić tiki, ale później mogą one wyładować szczególnie gwałtownie. „Można to sobie wyobrazić jak czkawkę lub kichnięcie – w pewnym momencie musi wyjść”. Za zaskakującymi objawami kryje się zaburzenie kontroli motorycznej w mózgu. Niektóre mechanizmy filtrujące, które zwykle tłumią niepotrzebne ruchy, zawodzą.
Podczas spaceru po deptaku jego zamaszyste ruchy wielokrotnie przyciągają uwagę przechodniów. A sprzedawczyni z kasy w piekarni unosi brwi, gdy powtarzający się tik głosowy wyładowuje. Peters musi żyć z krzywymi spojrzeniami i głupimi powiedzeniami: „W szkole nazywali mnie węgorzem elektrycznym”. Radzi sobie dobrze w porównaniu z innymi dotkniętymi chorobą ludźmi. Jest to szczególnie złe dla osób cierpiących na Tourette'a, którzy cierpią na koprolalia, mimowolne wypowiadanie nieprzyzwoitych lub obraźliwych słów. Dla niektórych zamiast przekleństw używane są obraźliwe gesty. „Jeśli ktoś ciągle krzyczy „Heil Hitler” – może to spowodować kłopoty” – mówi Peters.
- W ogóle nie nazywasz mnie dupkiem?
Kilka lat temu mało kto wiedział o zespole Tourette'a, ale teraz to się zmieniło. „Ale wielu ma zniekształcony obraz. Ponieważ tylko najtrudniejsze przypadki trafiają do mediów ”- mówi Peters. Pewnego razu sanitariusz zapytał triathlonistę po upadku z roweru: „Co, masz Tourette'a? A potem w ogóle nie nazywasz mnie dupkiem?
Dzięki takim doświadczeniom Peters angażuje się w stowarzyszenia i grupy samopomocy oraz rozmawia z dziennikarzami. Dla niego chodzi o poprawianie obrazu w ludzkich umysłach. „Życie z Tourettem wymaga przede wszystkim jednej rzeczy: pewności siebie” – mówi i nabija kawałek sernika. Dopiero po krótkim objeździe ląduje w jego ustach.
"Cholera, coś jest ze mną nie tak"
Peters przeszedł klasyczną karierę Tourette'a: pierwsze tiki w dzieciństwie, które nasiliły się w okresie dojrzewania. Na początku udaje mu się je jeszcze stłumić w szkole – codzienny pokaz siły. Po południu tiki naprawdę się zaczynają, rodzice reagują irytacją. Nikomu nie przychodzi na myśl, że nie robi świadomie min. „To było naprawdę złe, kiedy moi przyjaciele mnie o to pytali. Wtedy pomyślałem: „Cholera, coś jest ze mną nie tak”.
Z powodu depresji Peters trafia do psychiatrii. „To było moje zbawienie”, mówi dzisiaj. Ponieważ tam sprawiły, że był wystarczająco sprawny psychicznie, aby mógł pewniej radzić sobie z zaburzeniem i zaakceptować je jako część swojego życia. „W przeciwnym razie nie udałoby mi się tego również z kobietami” – mówi. „Na początku tiki sprawiają, że czujesz się nieatrakcyjnie”.
Znalezienie partnera jest szczególnym wyzwaniem dla osób z Tourette'em. Kto chce kogoś, kto cały czas drży? Większość ludzi dość szybko się do tego przyzwyczaja. A jeśli tik naprawdę denerwuje twojego partnera, po prostu idź do innego pokoju. Tourette, mówi Peters, sprawił, że lepiej zrozumiał ludzkie słabości. Dostrzega również przede wszystkim różnorodność u osób z problemami fizycznymi lub psychicznymi. „Nikogo nie szufladkuję”.
Życie na prędkości
Peters nie pozwala, by Tourette go spowolnił: pracuje jako kierownik projektu w instytucji charytatywnej, mieszka ze swoją dziewczyną i ma dziesięcioletniego syna. W wolnym czasie pracuje jako wolontariusz i regularnie gra w piłkę nożną z grupą chłopców znajdujących się w niekorzystnej sytuacji społecznej. Sprzedaje też rowery cargo. Życie jak prędkość. Z Tourette'em też możesz osiągnąć wszystko - to przesłanie, które nie tylko chce przekazać, ale i żyje.
* Imię zmienione przez redaktora
Płyty DVD ze szczegółowymi informacjami i wywiadami z ekspertami na temat tików i Tourette'a są dostępne w Tic & Tourette Syndrome Association: www.iv-ts.de
Kolejna oferta DVD skierowana jest konkretnie do osób świeckich, takich jak osoby dotknięte chorobą, krewni lub nauczyciele. Szkolenie CME jest dostępne na płycie CD dla lekarzy i licencjonowanych terapeutów.
Tagi.: szpital skóra palenie
