Życie ze stwardnieniem rozsianym
Martina Feichter studiowała biologię w aptece przedmiotowej w Innsbrucku, a także zanurzyła się w świecie roślin leczniczych. Stamtąd nie było daleko do innych tematów medycznych, które do dziś urzekają ją.Szkoliła się jako dziennikarka w Akademii Axel Springer w Hamburgu, a od 2007 roku pracuje dla - najpierw jako redaktor, a od 2012 jako niezależny pisarz.
Więcej o ekspertach Wszystkie treści są sprawdzane przez dziennikarzy medycznych.
Stwardnienie rozsiane występuje najczęściej u młodych ludzi w wieku od 20 do 40 lat. Wielu z nich rozpoczęło wtedy swoją pierwszą pracę, jest w trakcie szkolenia lub właśnie rozpoczyna karierę zawodową. Niektórzy mają lub chcieliby mieć rodzinę i dzieci. Przeczytaj, jak stwardnienie rozsiane wpływa na sport i podróże, a także na ciążę i jakie konsekwencje może mieć ta choroba dla życia zawodowego.
Kody ICD dla tej choroby: Kody ICD to uznane na całym świecie kody diagnoz medycznych. Można je znaleźć np. w pismach lekarskich czy na zaświadczeniach o niezdolności do pracy. H46G35
Stwardnienie rozsiane: praca
Wielu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym może nadal pracować wydajnie i bez ograniczeń przez lata, pomimo ich dolegliwości. Jeśli szef i pracownicy są otwarci na chorobę, istnieje wiele sposobów na dostosowanie swojej pracy do zmienionej sytuacji. Jednak stwardnienie rozsiane może również ograniczać sprawność fizyczną do tego stopnia, że pacjenci mogą jedynie częściowo wykonywać swój zawód lub nie mogą już wykonywać tego zawodu. Oprócz niepełnosprawności fizycznej, ciągłe zmęczenie (zmęczenie) i słaba koncentracja są bardzo częstymi powodami, dla których pacjenci z SM muszą wcześnie przejść na emeryturę z życia zawodowego.
Mówisz głośno, czy milczysz?
Dla wielu pojawia się pytanie, czy przełożony powinien w ogóle dowiedzieć się o diagnozie SM. Nie ma tu ogólnej odpowiedzi. Ważną rolę odgrywa klimat w miejscu pracy i indywidualny przebieg choroby.
W zrozumiałym środowisku pracy pacjenci ze stwardnieniem rozsianym mogą czerpać korzyści z otwartości na temat swojej choroby. Obciążenie pracą i miejsce pracy można dostosować do indywidualnych potrzeb. Koledzy mogą również dostosować się do zmienionej sytuacji w pracy.
W mniej dobrej atmosferze pracy otwartość może jednak mieć negatywne konsekwencje – od wykluczenia osoby zainteresowanej do rozwiązania stosunku pracy. Jeśli choroba ma łagodny przebieg z rzadkimi nawrotami SM, lepiej milczeć o chorobie. Nie ma ogólnego obowiązku ujawnienia – pod warunkiem, że kontynuacja pracy nie zagraża pacjentowi ani innym.
Edukacja tworzy jasność
Jeżeli pacjent z SM postanowił otwarcie zająć się swoją chorobą, konieczna jest praca edukacyjna. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że choroba przebiega bardzo różnie i niekoniecznie kończy się na wózku inwalidzkim. Jeśli poinformujesz współpracowników i pracodawców o swojej sytuacji osobistej, możesz uniknąć półprawd i fałszywych informacji. To tworzy zrozumienie. Ponadto tylko dobrze poinformowane środowisko może naprawdę wesprzeć osobę zainteresowaną.
Stwardnienie rozsiane: ograniczenia w pracy
Najczęstsze problemy, z jakimi borykają się pacjenci z SM w życiu zawodowym to zmęczenie i problemy poznawcze, takie jak słaba koncentracja. Istnieje również ryzyko pogorszenia widzenia lub braku kontroli mięśni podczas obsługi maszyn lub za kierownicą. Lekarz musi wtedy zdecydować, czy pacjent może nadal wykonywać pracę w takich okolicznościach. Jeśli prowadzenie pojazdu nie jest już możliwe, nawet dojazd do pracy staje się dla wielu problemem.
Oprócz zaostrzeń, terapie i kuracje mogą również powodować nieobecność pacjentów ze stwardnieniem rozsianym przez dłuższy czas.
Stwardnienie Rozsiane: Zmiany w Miejscu Pracy
Pomimo możliwych ograniczeń chorzy na SM nie powinni zbyt szybko rezygnować z zawodu. W porozumieniu z pracodawcą można uzgodnić pracę w niepełnym wymiarze godzin, dodatkowe przerwy lub nowy obszar działalności. Niektórzy pacjenci korzystają również z niższej temperatury pokojowej. W indywidualnych przypadkach korzystne mogą być również podjazdy dla wózków inwalidzkich i biuro w pobliżu toalety. Jeśli normalna praca na miejscu nie jest możliwa, alternatywą może być praca z domu – zwłaszcza, że nie ma potrzeby dojeżdżania do pracy.
Straty finansowe
Praca w niepełnym wymiarze godzin i niezdolność do pracy oznaczają dla wielu pacjentów poważne straty finansowe. Federalna Agencja Pracy przyznaje stypendia pod pewnymi warunkami. Pieniądze niekoniecznie są powiązane z dowodem osobistym w poważnym stopniu niepełnosprawności.
zakończenie
Diagnoza „stwardnienie rozsiane” nie jest wystarczającym powodem do wypisu, ponieważ choroba niekoniecznie prowadzi do ogólnej niezdolności do pracy. Jeżeli zainteresowany pracownik nie wyrazi zgody na badanie lekarskie, pracodawca może polegać na prognozie lekarskiej w przypadku zwolnienia lub odwołać się do wcześniejszej nieobecności. W przypadku znacznej niepełnosprawności (stopień niepełnosprawności co najmniej 50) istnieje szczególna ochrona przed zwolnieniem. Oznacza to między innymi, że wypowiedzenie może nastąpić tylko za zgodą urzędu integracji.
podanie
Jeśli chorzy na SM szukają pracy po otrzymaniu wypowiedzenia, ponownie pojawia się pytanie: Czy choroba powinna zostać ujawniona, czy nie? Oczywiście firmy mają uzasadniony interes w dowiadywaniu się o chronicznych dolegliwościach swoich pracowników.
Z drugiej strony, ogólne pytania zdrowotne nie są dozwolone w procesie aplikacyjnym - więc można kłamać. W niektórych przypadkach wnioskodawca jest jednak zobowiązany do otwartości. Jeśli nie może wykonać nowej pracy w pełni, musi to zaznaczyć - w przeciwnym razie istnieje ryzyko rozwiązania umowy w sądzie. To samo dotyczy potwierdzonej ciężkiej niepełnosprawności oraz jeśli data rozpoczęcia nie może zostać dotrzymana z powodu choroby.
Dobra praca, zła praca
Niemieckie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (DMSG) udziela wskazówek, które zawody są odpowiednie dla osób ze stwardnieniem rozsianym, a które rzadziej. Praca wolontariacka (np. w grupie samopomocowej) czy zawody artystyczne praktycznie nie stanowią problemu. Za mniej odpowiednie uważane są prace o wysokim współczynniku stresu, a także nocne lub podwójne zmiany. Obsługa pojazdów i dużych maszyn również nie zawsze jest możliwa.
Innym szczególnym przypadkiem jest status urzędnika służby cywilnej. Warunkiem dożywotniej wizyty jest „podwójna zdolność” poświadczona przez lekarza (teraz i z dużym prawdopodobieństwem do czasu osiągnięcia granicy wieku) – co zwykle nie jest możliwe dla osób cierpiących na stwardnienie rozsiane. Sytuacja wygląda inaczej w przypadku wnioskodawców z poważnymi niepełnosprawnościami: Zasadniczo zatrudnienie jest możliwe przez co najmniej pięć do dziesięciu lat.
W każdym przypadku pacjenci z SM powinni skonsultować się z lekarzem (specjalistą) przed wyborem nowego stanowiska. Dzięki pisemnej ocenie medycznej osoby, których to dotyczy, mogą również lepiej reprezentować swoje (wciąż) istniejące umiejętności w procesie aplikacyjnym.
Stwardnienie rozsiane: podróż
Osoby ze stwardnieniem rozsianym (MS) nie muszą podróżować bez podróży. Ale ważne jest, aby podróż nie przyniosła więcej stresu niż relaks. Ponieważ niektóre rzeczy ze stwardnieniem rozsianym są bardziej wyczerpujące niż oczekiwano z góry. Dotyczy to kursów językowych trwających kilka godzin dziennie lub dłuższych wycieczek po mieście.
Ochrona przed rozbłyskami
Osoby ze stwardnieniem rozsianym powinny dokładnie zastanowić się, dokąd się udać i starannie przygotować się do podróży. Należy unikać ekstremalnych warunków klimatycznych i wysiłku fizycznego.
Klimat: Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym powinni unikać forsownych wycieczek pieszych lub wspinaczkowych, wycieczek do regionów tropikalnych lub południowej Europy w środku lata. Wilgotny, gorący klimat może zaostrzyć typowe objawy stwardnienia rozsianego (takie jak zmęczenie i wyczerpanie). Ponadto ciepło i wysiłek fizyczny mogą wywołać zaostrzenie. Dlatego chorzy na SM powinni regularnie się schładzać, zwłaszcza w gorące południowe godziny, przebywać w cieniu i unikać nadmiernego wysiłku.
Szczepienia: W niektórych przypadkach przed wyjazdem konieczne są szczepienia. Ogólnie rzecz biorąc, szczepienia martwymi szczepionkami (zawierają zabite patogeny) lub toksoidami (zawierają tylko toksyny patogenów, ale nie same patogeny) są ogólnie możliwe dla SM. Należą do nich szczepienia przeciwko tężcowi, błonicy, grypie, wirusowemu zapaleniu wątroby typu A i B, meningokokom i wściekliźnie.
Ponieważ zalecenia dotyczące szczepień mogą się szybko zmienić, pacjenci z SM, którzy chcą podróżować, powinni odpowiednio wcześnie zasięgnąć porady lekarza zajmującego się szczepieniami lub ośrodka szczepień.
Zasadniczo szczepienia są ważne, aby zapobiegać niektórym chorobom – nie tylko na wakacjach. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, podobnie jak ludzie zdrowi, powinni otrzymywać regularne napoje. Kiedy jest na to najlepszy czas (w odniesieniu do możliwych nawrotów i podawanych leków immunosupresyjnych), pacjenci mogą dowiedzieć się od swojego lekarza.
Infekcje: Zaostrzenie może być również wywołane przez infekcje, takie jak grypa (przeziębienie). W podróży można szybko się przeziębić, na przykład w klimatyzowanych pomieszczeniach lub jeśli zaskoczy nas ulewa. Ochrona przed deszczem i ciepła odzież są zatem niezbędne w Twoim bagażu.
Traktowanie szturchnięcia
Zaostrzenie stwardnienia rozsianego podczas podróży leczy się tak samo jak w domu: za pomocą dużej dawki kortyzonu (terapia pulsacyjna kortyzonem). Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym mogą stosować tę terapię nawrotów w warunkach ambulatoryjnych, jeśli mieli częste nawroty i dobrze tolerowali terapię kortyzonem.
Jeśli jednak nawrót jest leczony po raz pierwszy dużą dawką kortyzonu, większość lekarzy zaleca leczenie szpitalne. Wysokie dawki kortyzonu mogą (rzadko) powodować poważne skutki uboczne. Ponadto sprawność fizyczna ma tendencję do zmniejszania się, a wielu pacjentów odczuwa osłabienie i zmęczenie podczas leczenia.
Większość krajów europejskich i USA ma wystarczającą liczbę kompetentnych lekarzy, którzy są zaznajomieni z leczeniem SM. Tylko w szczególnych przypadkach sensowne jest pakowanie tabletek kortyzonu, na przykład jeśli w okolicy nie ma lekarza lub warunki higieniczne są złe. Pacjenci powinni je przyjmować po konsultacji z lekarzem prowadzącym.
Kontynuuj terapię długoterminową
Terapia długoterminowa (terapia podstawowa) nie powinna być przerywana, nawet na wakacjach. Wielu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym samodzielnie wstrzykuje niezbędne leki, a w domu łatwo jest zapewnić niezbędną higienę podczas wstrzykiwania. To może być trudniejsze na wakacjach, na przykład na kempingu. Strzykawki, kaniule, leki, waciki i środki dezynfekujące są najlepsze dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym do zabrania ze sobą z domu. Aby nie było problemów (np. na lotnisku), przed odlotem należy poprosić neurologa o wydanie zaświadczenia, że lek jest pilnie potrzebny. Najlepiej byłoby, gdyby dokument był napisany w kilku językach.
Wielu producentów leków oferuje przygotowaną deklarację celną. Lekarz musi to tylko podpisać i opieczętować. Następnie w samolocie możesz zabrać ze sobą leki, kaniule i strzykawki. W żadnym wypadku lek nie powinien być odprawiany z bagażem – może zamarznąć w luku i stać się nieskuteczny. Leki immunomodulujące nie mogą być przechowywane w zbyt wysokiej lub zbyt niskiej temperaturze. Są specjalne torby chłodzące, ale w hotelu znajduje się również minibar lub lodówka.
Objawy pod kontrolą
Wielu pacjentów z SM jest szybko wyczerpanych i zmęczonych. Dlatego w programie dziennym należy celowo zaplanować wystarczająco dużo przerw. Wysokie temperatury i wysiłek fizyczny mogą pogorszyć zmęczenie lub wywołać zaostrzenie. Orzeźwiająca kąpiel w morzu, prysznic lub kamizelka chłodząca zapewniają ochłodę.
Dla mężczyzn z zaburzeniami oddawania moczu pisuar z prezerwatywą z workiem na nogę jest pomocny podczas lotów długodystansowych. Wkładki są odpowiednie dla kobiet. Pacjenci z SM mogą znaleźć broszurę „Der Locus” z listą ponad 12 000 toalet w Niemczech i innych krajach europejskich na stronie internetowej www.cbf-da.de (Klub Osób Niepełnosprawnych i ich Przyjaciele). Ten klub ma również klucz do toalet Euro, który może być używany do otwierania większej liczby toalet dla osób niepełnosprawnych w całej Europie.
Ogólne wskazówki dotyczące podróży
Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym z paraliżem są szczególnie narażeni na zakrzepicę. Podczas dłuższych podróży samochodem, samolotem lub pociągiem regularne ćwiczenia pomagają zapobiegać powstawaniu zakrzepów krwi. Temu samemu celowi służą strzykawki z heparyną rozrzedzającą krew. Pacjenci z SM powinni porozmawiać o tym ze swoim lekarzem.
Wilgotność na pokładzie samolotu jest często niska, dlatego należy pić wystarczająco dużo – najlepiej wodę lub inne napoje bezalkoholowe. Eksperci zalecają 200 mililitrów płynu na godzinę lotu.
Prywatne wózki inwalidzkie są odprawiane wraz z innym bagażem. Linia lotnicza zapewnia podróżnemu wózek inwalidzki. Podróżni koleją mogą zadzwonić do usługi mobilności kolejowej pod numer 0180 6 512 512 i zarejestrować swoją podróż. Pracownicy na miejscu pomagają przy wsiadaniu, przebieraniu się i wysiadaniu.
Biegunka jest częstą chorobą lokomocyjną. Osoba dotknięta chorobą traci dużo wody, a lek może nie być dobrze wchłaniany. Aby uniknąć biegunki, pomaga rada Światowej Organizacji Zdrowia (WHO): „Ugotuj, ugotuj, obierz lub zapomnij”. Wszystko, co nie zostało ugotowane lub obrane ręcznie, nie powinno być spożywane w niehigienicznych warunkach. Lepiej też unikać świeżej sałatki i wody z kranu. Jeśli "Zemsta Montezumy" uderzyła, pomoże roztwór elektrolitu z cukrem, solą i wodą lub gotowy roztwór.
Jeśli biegunka jest krwawa, może być konieczny antybiotyk. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym powinni dowiedzieć się więcej od swojego lekarza przed rozpoczęciem podróży i, jeśli to konieczne, mieć przepisany odpowiedni preparat. Lekarz wyjaśnia, w jakich przypadkach należy go stosować i jak.
Stwardnienie rozsiane: ćwiczenia
Przez długi czas osobom ze stwardnieniem rozsianym odradzano ćwiczenia i aktywność fizyczną. Dziś wiemy jednak, że sport i treningi nie mają żadnych negatywnych konsekwencji w SM, ale mogą mieć nawet pozytywny wpływ na typowe skutki uboczne choroby, takie jak ograniczenie ruchomości, osłabienie siły, wytrzymałości i oddychania oraz depresja.
Jednak niektórzy pacjenci ze stwardnieniem rozsianym nie lubią zbyt dużo ćwiczeń fizycznych, ponieważ później cierpią z powodu zaburzeń emocjonalnych. Jednak badania pokazują, że te zaburzenia czucia wracają do normy w ciągu około 30 minut u większości dotkniętych nimi osób.
Trening siłowy i wytrzymałościowy
Zanim chorzy na SM zawiążą buty sportowe, powinni zostać zbadani przez lekarza sportowego. Doradzi Ci, który sport (trening siłowy i/lub wytrzymałościowy) i jaka intensywność treningu jest najlepsza w każdym indywidualnym przypadku. Oprócz osobistych preferencji lub niechęci do określonych rodzajów sportu, rolę w tworzeniu programu sportowego odgrywają również ewentualne ograniczenia (takie jak paraliż) i indywidualne wyniki. Niektórzy pacjenci czują się tak dobrze, że biegają, jeżdżą na rowerze lub jeżdżą na nartach. Inni wolą mniej forsowne sporty, takie jak spacery lub wędrówki.
Właściwy środek
Osoby ze stwardnieniem rozsianym nie powinny oczekiwać zbyt wiele i zawsze powinny mieć oko na własne limity wydajności. Dzięki temu sport nie wyrządza więcej szkody niż pożytku.
Sport wyczynowy prowadzi do skrajnego stresu psychicznego i fizycznego, a w pewnych okolicznościach może znacznie pogorszyć objawy. Stres fizyczny (szczególnie w wysokich temperaturach i dużej wilgotności) może spowodować znaczny wzrost temperatury ciała. U niektórych osób ze stwardnieniem rozsianym upał pogarsza objawy. Ważne jest, aby ochłodzić się w odpowiednim czasie lub uprawiać sport wieczorem.
Stwardnienie rozsiane: ciąża
Aż do lat pięćdziesiątych lekarze odradzali kobietom ze stwardnieniem rozsianym (SM) ciążę z obawy, że może to pogorszyć przebieg choroby. Obecnie wiadomo, że ciąża prawie nie ma negatywnego wpływu na chorobę i pojawiające się objawy. Może mieć nawet dość pozytywny wpływ na przebieg choroby: częstość nawrotów w czasie ciąży stale spada (nawet o 80 procent w ostatniej trzeciej).
Z drugiej strony w pierwszych miesiącach po porodzie wzrasta wskaźnik nawrotów. Później częstość nawrotów zwykle wraca do poziomu sprzed ciąży. Ogólnie rzecz biorąc, ciąża nie wydaje się zmieniać długoterminowego przebiegu SM.
MS: Nie ma zagrożenia dla nienarodzonych
Wydaje się, że stwardnienie rozsiane nie wpływa znacząco na ciążę i poród. Nie ma dowodów na zwiększoną częstość wad rozwojowych lub innych zmian u dziecka (takich jak zmniejszona masa urodzeniowa). Jeśli jednak stwardnienie rozsiane doprowadziło do trwałych objawów, takich jak paraplegia przed ciążą, mogą one bardzo dobrze wpłynąć na ciążę i poród.
Leki w ciąży
Niektóre leki na SM mogą zaszkodzić nienarodzonemu dziecku i dlatego nie powinny być stosowane w czasie ciąży lub tylko w ograniczonym zakresie. Poniższa lista zawiera przegląd:
- Interferony: mogą być stosowane w czasie ciąży po dokonaniu przez lekarza prowadzącego oceny stosunku korzyści do ryzyka.Z reguły jednak przerywa się je, gdy tylko kobiety wyrażą chęć posiadania dzieci lub gdy stwierdzi się ciążę.
- Octan glatirameru (GLAT): GLAT nie wolno stosować w okresie ciąży. Jednak trwająca terapia jest zwykle przerywana dopiero w przypadku zajścia w ciążę.
- Natalizumab: Substancji czynnej nie wolno podawać w okresie ciąży, chyba że wymaga tego stan kliniczny kobiety.
- Fingolimod: kobiety nie powinny zachodzić w ciążę podczas jego stosowania. Jednak w przypadku zajścia w ciążę lek należy odstawić.
- Mitoksantron: Eksperci zalecają odstawienie leku co najmniej sześć miesięcy przed planowaną ciążą. Dotyczy to również mężczyzn z SM, którzy chcą mieć dzieci.
- Azatiopryna: Substancji czynnej nie wolno stosować w okresie ciąży. Kobiety i mężczyźni nie powinni spłodzić dziecka przez okres do sześciu miesięcy po spożyciu.
Poród i karmienie piersią
Poród u kobiet ze stwardnieniem rozsianym jest podobny do tego u zdrowych kobiet. Nie trzeba tutaj brać pod uwagę nic specjalnego. Tylko kobiety z wyraźnymi zaburzeniami czucia lub paraliżem nóg powinny być szczególnie uważnie obserwowane w późnej ciąży. Na przykład mogą również nie zauważyć początku porodu.
To, czy matka ze stwardnieniem rozsianym może karmić dziecko piersią, zależy od indywidualnego przypadku. Niektóre kobiety są tak wyczerpane karmieniem piersią, że wolą podawać butelkę. Inni przyjmują leki immunomodulujące, które zapobiegają karmieniu piersią dzieci. Zasadniczo Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) zaleca, aby kobiety z SM karmiły swoje dziecko piersią przez około cztery do sześciu miesięcy, jeśli to możliwe, a następnie ponownie rozpoczęły terapię SM.
MS: ryzyko dziedziczenia
Dzieci chorych na SM są bardziej narażone na stwardnienie rozsiane niż dzieci zdrowych rodziców. Wzrost ryzyka jest jednak niewielki: istnieje 95-procentowe prawdopodobieństwo, że dzieci pacjentów nie rozwiną również stwardnienia rozsianego. Nawiasem mówiąc, nieznacznie zwiększone ryzyko zachorowania dotyczy głównie córek.
.jpg)
